أطفال الثلاسيميا في إدلب عرضة للتنمّر والنبذ الاجتماعي!

فرصة نادر

نظراتهم طافحة بالحزن، أجسادهم منهكة، هم الذين يعيشون معاناة مزدوجة، تتجلى في صعوبة تشخيص المرض، والكلفة المالية المرتفعة لتلقي علاجهم مدى الحياة، وما يرافق ذلك من ضغوط نفسية واجتماعية كبيرة من قبل المجتمع المحيط بهم.
«أكبر عائق يواجه المريض هو أن يجد نفسه مرفوضاً من طرف مجتمعه»، يقول أحد المختصّين المواكبين لملف الثلاسيميا في إدلب.
تنبع الضغوط النفسية في الدرجة الأولى من خلط الآخرين بين أعراض المرض، وأعراض أمراض أخرى معدية. 
كانت محافظة إدلب قد شهدت في مراحل سابقة انتشاراً لالتهاب الكبد الوبائي الذي ينتقل بالعدوى، ومن المعروف أن أحد أعراضه الظاهرة للعيان اصفرارٌ في العينين، الأمر الذي يعانيه أيضاً مرضى الثلاسيميا. أدى ذلك إلى نفور يتعرض له الطلاب المصابون بالثلاسيميا في مدارسهم، من قبل الطلاب، وأحياناً من قبل بعض المعلمات، من جرّاء الخلط بين أعراض المرضين، برغم معرفة الكوادر التعليمية بطبيعة مرض الأطفال. 
كان رد فعل معظم أسر أطفال الثلاسيميا، عدم إرسال أطفالهم إلى المدارس، كما سُجلت حالات طُلب فيها من الأطفال عدم الذهاب إلى المدرسة، تحاشياً لتعرضهم للتنمّر.

«أكبر عائق يواجه المريض هو أن يجد نفسه مرفوضاً من طرف مجتمعه»، يقول أحد المختصّين المواكبين لملف الثلاسيميا في إدلب

توجد في مناطق سيطرة المعارضة، في الشمال السوري، خمسة مراكز لعلاج الثلاسيميا. ويعتبر مركز الثلاسيميا في إدلب، أكثرها تكاملاً لجهة الإمكانيات العلاجية، والكوادر الطبية، وأماكن استقبال المرضى والمراجعين. المشروع انطلق منذ قرابة خمسة أعوام، مع تزايد أعداد المصابين من الأطفال، وخاصة في ظل توافد النازحين والمهجرين. 
وكانت إدارة المركز قد أفادت في وقت سابق بأن قيوده تحتوي أكثر من 350 إضبارة لمراجعين دائمين، من بينها ما يخص حالات لنازحين ومهجّرين من محافظات حمص وحلب وحماة، وريف دمشق. ويبلغ عدد المصابين بهذا المرض، في مناطق الشمال الخاضعة لسيطرة المعارضة حوالى 650 مريضاً. 
تُجرى في المركز عمليات نقل الدم، ويوزع دواء «ExJade» الباهظ الثمن (أكثر من 500 دولار للعلبة) للمرضى الذين يحتاجونه، مرتين شهريا.
تقول مصادر من مديرية الصحة في إدلب، إن أزمة فايروس كورونا لم تؤثر في شكل مباشر (حتى الآن) على ملف الثلاسيميا. لكنها أفرزت تأخيراً وتقليصاً لبعض العلاجات بشكل عام، علاوة على ارتفاع لأسعار معظم أصناف الأدوية، بنسب تفوق 50% في بعض الأحيان، وانخفاض نطاق توافرها في شمال غرب سوريا، من جرّاء القيود الاضطرارية المفروضة على عمل المعابر الحدودية. ويزيد هذا من الصعوبات الناجمة  عن غلاء الأدوية الطارحة للحديد، وعدم توافرها أصلاً (منذ ما قبل كورونا). ويعاني كل المرضى فوق عمر الـ3 سنوات من ارتفاع نسبة الحديد في الدم، وقسم كبير منهم يعانون من اختلاطات ناجمة عن ارتفاع قيم الحديد. 

ويفرض تحدي كورونا نفسه على ملف ثلاسيميا، إذ يعدّ المصابون به مهددين بعوامل خطورة عالية بالنسبة لمرض كوفيد19.

وتشير مصادر صحية عاملة في إدلب، إلى أن عدوى كورونا،«تمثل تحدّيات ومخاطر خاصة على المرضى الذين يعانون من اضطرابات مختلفة في هيموغلوبين الدم . ولا تزال المعلومات السريرية الدقيقة حول تأثيرات الفايروس على المصابين بأمراض الدم (مثل ثلاسيميا) قليلة جداً».

وتؤكد المصادر أنّ «الانتشار السريع لكورونا، وطبيعة أمراض الدم، يجعلان من مصابيها أكثر عرضة لالتقاط عدوى كورونا، ومضاعفاته الخطيرة التي تصيب القلب والرئتين والجهاز المناعي، خاصة أن نقل الدم المتكرر لهؤلاء المرضى قد يعرضهم لأمراض متعدد تؤثر على المناعة أساساً».

ما هو الثلاسيميا؟
مرض الثلاسيميا، أو ما يُعرف بـ فقر دم حوض البحر الأبيض المتوسط، هو مرض وراثيّ مزمن، وغير معدٍ، يصيب كريات الدم.
ينتقل المرض من الآباء إلى الأبناء عبر الجينات. إذ ينجم عن زواج رجل حامل للمرض بامرأة حاملة له. (إصابة المواليد ليست حتميّة، لكنها واردة بنسبة كبيرة).

ويحتاج الأطفال المصابون به إلى قضاء ساعات في المشفى من أجل نقل دم منتظم إليهم، كما يحتاج بعضهم إلى تبديل الدم كل أسبوعين، أو كلّ شهر، تبعاً لدرجة الإصابة. فيما يعد قصور القلب والكبد والكلى من أهم مضاعفاته. كما يُعدّ ارتفاع نسبة الحديد في الجسم، وترسبه على عضلة القلب، من أخطر ما قد يتعرض له المصاب، ويسبب له المضاعفات. ومنعاً لذلك يُعطى المصابون أدوية لطرد الحديد من الجسم (خالبات الحديد). 
أما العلاج الشافي فيكمن في زرع نقي العظام، وهو غير متوافر إلا في الدول المتقدمة طبياً.
وبإمكان المجتمعات المحليّة أن تُسهم في علاج أطفال الثلاسيميا، عبر التبرّع بالدم لصالحهم، كما يمكن - بل يتوجّب – دعمهم نفسيَّاً، على الأقل في الامتناع عن تعريضهم للتنمّر.

لا يتبنى «صوت سوري» أي توجه مسيس للملف السوري ولا تقف وراءه أي جهة سياسية.
نحن نراهن على دعمك لنا في الوصول إلى جميع السوريين والسوريات.

إذا رأيت أن خطابنا يستحق الوصول انشري / انشر هذا المقال من فضلك

لديك تصويب أو ملاحظة؟ تفضل/ي بالتعرف إلى محررة القراء والتواصل معها